Ракета на проспекте Ленина засветилась фиолетовым

Так привлекали внимание к людям с болезнями кишечника.

Ежегодно 19 мая отмечается Всемирный день борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК). В рамках этого события у городских достопримечательностей включают фиолетовую подсветку. Самара в этом году тоже присоединилась к акции. Фиолетовым засветились башня телецентра и ракета «Союз» на проспекте Ленина.

Это не просто красивое зрелище, а попытка привлечь внимание к существующим проблемам в медицине. Региональный представитель общественной организации «Доверие» Ольга Соколова рассказала о том, с какими трудностями сталкиваются пациенты с ВЗК, сколько стоит лечение за свой счет и где искать поддержку.

— Ольга, почему вы решили заниматься проблемами пациентов с ВЗК?

— В нашей организации состоят сами пациенты или их родственники. Я мать ребенка с воспалительным заболеванием кишечника. Диагноз язвенный колит дочери поставили два года назад, тогда ей было всего шесть лет. С диагностикой были проблемы. Иногда врачи говорят: «Пройдет, ничего страшного». Мол, это просто расстройство, сегодня стул нестабильный. А если ребенок быстро теряет вес, то он попадает в больницу и там только уже ставят диагноз.

Когда это случилось с нами, я начала искать организации, которые занимаются такими пациентами. Мне было просто интересно, есть ли люди с таким же заболеванием. Так я нашла «Доверие» и стала добровольцем в Самаре. Все пациенты общаются между собой и поддерживают психологически. Еще мы делимся друг с другом лекарствами.

— Как чувствует себя дочка?

— У нее стабильное состояние. Около года не было обострения. Она инвалид, поэтому мы получаем поддержку от государства. Самое главное – это лекарственное обеспечение. Так как я работаю учителем в школе, зарплата не позволяет мне справляться с этим своими силами.

— Расскажите подробнее про препараты?

— Это особенные лекарства, их нужно принимать ежедневно. Сейчас из-за ситуации с коронавирусом пропал один препарат, который производил завод под Москвой – он закрылся. Возник дефицит иммуносупрессора, от которого зависит состояние людей с ВЗК. Кроме того, есть зарубежные лекарства и отечественные, с которыми возникают проблемы при получении. Они положены федеральным льготникам – инвалидам. Как правило, выдают российские аналоги, но не всем они подходят. Идет переход на местное производство, поэтому заменить их трудно.

— Вы обращались по этому поводу в министерство здравоохранения?

— Мы пишем запросы. Если лекарство не подходит, предоставить другое не могут. Соответственно, люди должны покупать его сами. Например, препараты месалазина входят в перечень жизненно важных, но их получают только инвалиды. Те, кто не смог получить группу инвалидности, сами себя обеспечивают этими лекарствами. Есть еще биопрепараты, стоимость которых начинается от 30 тысяч, их тоже предоставляет минздрав по федеральной льготе.

— Какова стоимость лекарств?

— В месяц на них уходит от пяти тысяч рублей. Это зависит от формы препарата и дозировки. Есть одна интересная особенность. Например, если человек находится в ремиссии – это стойкое стабильное состояние без обострений в течение года, то при очередном освидетельствовании группу инвалидности могут снять. При этом препараты пациент должен принимать и дальше, чтобы сохранять здоровье. Но он лишается федеральной льготы. Потом у него происходит обострение, он попадает в больницу, лечится заново. Это замкнутый круг. Хотелось бы, чтобы региональный бюджет помогал людям с диагнозом без инвалидности.

Еще одна проблема связана с Федеральным законом №44. Согласно нему врач не может выписать пациенту конкретный препарат, то есть указать торговое название. А это очень важно, потому что для каждого заболевания необходима определенная дозировка активного вещества. Препараты на основе одного и того же вещества действуют на кишечник по-разному.

— Сколько людей с ВЗК проживает конкретно в Самаре?

— У нас нет регионального реестра пациентов. Только отдельные профильные учреждения могут предоставить нам конкретную информацию. Заболевание не сильно распространено. Еще несколько лет назад оно являлось редким. Сейчас уже вышло из этой категории, потому что заболеваемость растет.

— За последний год произошли какие-то позитивные изменения?

— Мы наладили контакт с местными специалистами. Главный гастроэнтеролог Самарской области Татьяна Колесова участвовала в первой школе пациента, которая прошла в феврале этого года. Она работает в больнице имени Середавина и помогает координировать пациентов. Татьяна Александровна всегда на связи с нами. Кроме того, подключилась детская городская больница №1. В Самаре достаточно гастроэнтерологов, но все могут работать по нашему профилю. Есть центры помощи пациентам с ВЗК в больнице Середавина, клиниках медицинского университета, детской городской больнице и пятой медсанчасти.

[box type=»shadow» align=»» class=»» width=»»]Воспалительные заболевания кишечника — это группа кишечных расстройств, при которых происходит воспаление пищеварительного тракта. В большинстве случаев болезнь перетекает в хроническую форму, часто пациентам делают операцию и выводят стому. К ВЗК относятся болезнь Крона и язвенный колит. В мире около пяти миллионов больных с ВЗК, 500 тысяч из них это жители России.[/box]

Читайте также: в Самаре открылась школа для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника