19.08.2025
— Свою жизнь я могу разделить на до и после, как многие родители детей-инвалидов. Сначала у меня все было благополучно: работала в полиции, встречалась с друзьями, строила семью. В 2013 году родила второго сына Юрика. Первые месяцы он развивался как все младенцы, но потом я стала замечать странные вещи. Он не фокусировал взгляд, не интересовался внешним миром, скованно двигался и бесконечно плакал. Поиск диагноза занял полгода. Я обошла всех лучших врачей Самары, и один невролог сказал, что причину нужно искать в генетике, посоветовал поехать за границу.
Друзья помогли собрать огромную на то время сумму — 700 тысяч рублей на обследование в Израиле. Там за пять дней врачи поставили Юрику диагноз. У него выявили дегенеративное заболевание, связанное с разрушением нервной системы. Мне сказали, что лечения не существует, можно только уменьшить боль, которую испытывает Юрик, с помощью лекарства. Его он принимает уже 11 лет.
Вернувшись из Израиля, я начала задаваться вопросами: «За что меня так наказала жизнь? Почему я настолько бессильна, что не могу его вылечить?». Это неправильные вопросы для любого человека. Вопрос «за что?» загоняет в тупик и вызывает чувство вины, но мы ни в чем не виноваты. Никто из нас не готовился стать мамой ребенка-инвалида. Если так произошло, значит это нам нужно. Правильный вопрос: «Зачем этот ребенок пришел в мою жизнь?». Сейчас я благодарна судьбе, что в моей жизни появился Юрик. Он перевернул весь мой мир.
Через пять лет после рождения сына я вышла на пенсию. Вскоре Владимир Аветисян предложил мне возглавить благотворительный фонд «ЕВИТА», который он создал. Я согласилась при условии, что будем помогать семьям с паллиативными детьми. Это семьи, где у ребенка отрицательный прогноз жизни, у него огромная потребность в лекарствах, медицинских изделиях и оборудовании. Родители круглыми сутками привязаны к такому ребенку и вынуждены продавать квартиры, брать кредиты, чтобы малыш не мучался. В итоге фонд «ЕВИТА» уже семь лет помогает таким детям.
Фонд получает большую поддержку от грантов и меценатов, но нам помогают и обычные люди со всей России. Прямо сейчас на нашем сайте ведутся сборы для детей, любой желающий может сделать пожертвование на комфортную сумму.
Еще можно помочь фонду волонтерством. Нам всегда нужны водители, аниматоры и те, кто готов предоставить своих домашних питомцев. Паллиативные дети часто лишены возможности посмотреть кошек и собак, попугаев и хомячков. Мы очень рады, когда на наши мероприятия в самарский дом-интернат приезжают неравнодушные люди, готовые подарить ребятам радость общения с животными.
Еще нам нужны дизайнеры и ИТ-специалисты, которые могут отремонтировать изношенную технику. Мы всегда рады помощи тех, кто освещает деятельность нашего фонда. Хотелось бы сотрудничать с известными самарскими блогерами, чтобы о благотворительной работе узнало как можно больше людей.
Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну. В 2019 году у Юрика пропал глотательный рефлекс. Он заболел аспирационной пневмонией, когда поперхнулся едой. В реанимации ему установили назогастральный зонд. Тогда я еще ничего не знала о лечебном питании, через эту трубку давала сыну лекарства, жидкие каши. Процесс кормления перестал быть мучением для нас обоих. Через два дня Юрик выдернул зонд, и мы поехали опять в больницу. Я присутствовала, когда врач вставлял трубку, и увидела животный страх в глазах сына. Это было невыносимо. Стала искать другие варианты облегчения состояния.
Узнала, что существует гастростома — специальная трубка, которая устанавливается напрямую в желудок. Ее можно менять раз в шесть месяцев на дому безболезненно для ребенка. Совместно с минздравом Самарской области в 2019 году наш фонд обучил врачей нескольких больниц устанавливать детям гастростомы.
В 2020 году среди 20 подопечных фонда 10 уже были носителями гастростомы и нуждались в лечебном питании, которое прописывал диетолог. Мы начали закупать его, это были большие траты. Тогда решили создать проект по лечебному питанию, чтобы принять участие в конкурсе Фонда президентских грантов. Взяли 50 разных детей в тяжелом состоянии, полгода обеспечивали их питанием и следили, какой эффект это дает. Ребята перестали болеть, набрали вес, начали спать по ночам и улыбаться.
Я поняла, что лечебное питание не только повышало качество жизни детей, но и сокращало расходы властей. Выделив 20 тысяч рублей в месяц на лечебное питание одному ребенку, они сэкономили бы от 80 до 160 тысяч на вызовах скорой помощи, реанимации, приходах педиатров и увеличении лекарственной терапии. С такими выводами пришла в региональный минздрав, и меня услышали.
Через три месяца были внесены изменения в региональное законодательство и в программу развития здравоохранения Самарской области. В августе 2021 года первый раз министерство закупило лечебное питание для 60 детей. С каждым годом количество ребят на гастростомах увеличивается, это требует больших вложений, но наш регион справляется.
С 2022 года я ездила на очень много всероссийских конгрессов, где рассказывала про наш проект. Мы дважды повторяли его, в том числе в других регионах. В 2023 году был изменен федеральный закон, который закрепил право паллиативных детей и взрослых на бесплатное лечебное питание. Надеюсь, в этом есть заслуга нашего фонда.
В Самарской области разработан приказ, где прописан механизм обеспечения лечебным питанием. Его может получить не каждый паллиативный ребенок. Питание положено детям на гастростомах и зондах, для которых это единственный источник еды, и детям без нарушения глотания, у которых лечебное питание составляет от 70 % ежедневного рациона.
Если ваш ребенок входит в одну из названных категорий, надо получить консультацию диетолога или госпитализироваться в паллиативное отделение для подбора лечебного питания. Потом проходит врачебная комиссия, главный внештатный специалист по паллиативной помощи в регионе подает списки нуждающихся в минздрав, организуются закупки. Далее поликлиники выдают лечебное питание на дом.
Трудности есть. Например, когда в январе питание закупили на 120 детей, а в феврале появляется 121-й, семье приходится ждать до девяти месяцев новой закупки. Еще бывает у ребенка меняется вид питания. Для него закупили одну смесь, а через три месяца перевели на другую. В таких случаях наш фонд поддерживает семьи, ведь мы понимаем, что ребенок не может голодать.
Еще одна неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются паллиативного статуса, чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства.
По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.
Например, Юрик принимает лекарство, которое не зарегистрировано в России. Я уже год пытаюсь убедить органы власти, что необходимо разработать механизм ввоза этого препарата в нашу страну, ведь его принимает не только мой ребенок. К сожалению, пока результата нет. Тем не менее стандартные лекарства семьи получают без особых трудностей.
Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.
Важно понимать, что кислородный концентратор за 50 тысяч рублей выдается семье во временное пользование. Когда ребенок перестает в нем нуждаться, он возвращается в больницу и передается другому пациенту. По такому принципу работает наш фонд. У нас на складе всегда есть любое медоборудование. Мы понимаем, что у ребенка нет времени ждать закупок.
Из медицинских изделий детям нужны трахеостомы, гастростомы, специальные ремешки, фильтры, мешки для кормления. Их закупают выездные службы, но все они работают по-разному. Например, организация, к которой относится мой ребенок, выдает в срок все необходимое. Другая же не может все закупить вовремя. Так происходит, потому что не делается централизованная закупка минздрава, деньги выделяются на больницу, которая сама распределяет свой бюджет. Эту систему нужно пересмотреть.
Я рада, что наш фонд поддерживает много бизнесменов, круг благотворителей постоянно ширится. Мы можем без объявления сбора выделить 300 тысяч рублей и закупить необходимое количество гастростом для детей. Однако мы хотим помогать в тех ситуациях, где государство бессильно, а не закрывать вопросы, которые могут решить министерства.
С паллиативным ребенком нужно находиться круглыми сутками, поэтому няня — это огромная помощь для родителей. Наш фонд начал предоставлять эту услугу еще в 2019 году. Количество подопечных росло и востребованность нянь тоже. Мы понимали, что финансово не справимся, поэтому совместно с министерством социально-демографической и семейной политики создали проект «Няня специального назначения» при поддержке Фонда президентских грантов.
Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.
Наш проект лег в основу изменения регионального законодательства. С марта 2025 года министерство ввело новую услугу по присмотру за паллиативными детьми с трахеостомами, гастростомами и респираторным оборудованием. Поставщиком этой услуги стал хоспис «Вкус жизни», который создал наш фонд в 2023 году. Там работают различные специалисты, в том числе няни, помогающие семьям на дому.
Хоспису выделили государственную субсидию, благодаря которой мы теперь предоставляем няню в 36 семей. Родители могут получить 240 часов в месяц свободного времени. Няня может помогать каждый день по четыре часа, или 15 дней по восемь часов, или даже пять дней круглосуточно, что позволяет родителям уехать отдохнуть вдвоем, не переживая за своего ребенка. Это невероятный прорыв в поддержке семей с паллиативными детьми.
Сейчас я транслирую наш опыт на федеральном уровне. Минтруд РФ запросил пакет документов, на основании которого в Самарской области разработана услуга социальной няни. Очень надеюсь, что наш проект развернут на всю Россию. Это настоящее взаимодействие НКО и государства. Только вместе мы можем по-настоящему помогать человеку.
В 2019 году команда фонда впервые пришла в самарский дом-интернат для детей-инвалидов. На тот момент я уже пять лет занималась поиском семей для детей-сирот с тяжелыми формами инвалидности, поэтому понимала, что лучшая помощь для ребят — найти им семью. Тогда мы узнали, что среди подопечных есть те, кого сдали в детдом сами родители. Более того, они не принимали никакого участия в жизни своего ребенка, хотя не были лишены родительских прав.
Брошенные дети не имели шанса обрести хорошую семью, так как по документам не были сиротами. А мы, как волонтеры, не могли даже вывезти их за пределы учреждения без разрешения законного представителя. Это огромная проблема, которую нужно было решить.
Вскоре вместе с администрацией дома-интерната, органами опеки и центром «Семья» мы начали проводить социальные консилиумы и выяснять, почему родители не забирают своих детей, какая у них трудная жизненная ситуация. На наше удивление большинство семей оказались обеспеченными и полными. К счастью, со многими из них удалось договориться, мы постарались развеять их страхи. Такая работа длилась два года. В итоге в родные семьи вернулись 35 детей из 55 «социальных сирот», среди них были два паллиативных ребенка. Ни одна семья не пожалела о принятом решении.
Конечно, были родители, которые отказывались забирать своего ребенка домой. Они писали жалобы, нам приходилось приостанавливать работу. Эта ситуация стала большим показателем для министерства социально-демографической и семейной политики. Они начали пристально рассматривать каждую ситуацию и предлагать меры поддержки семьям, которые обращаются с просьбой поместить ребенка в госучреждение. С 2019 года количество детей, которые попадают в интернат, сократилось с 25 до 5 в год.
Я рассказывала об этом опыте на разных уровнях. Знаю, что Ульяновская область по нашему примеру провела проверку в своих детдомах и приемных семьях. Также сейчас по всей стране реализуется проект «Вызов», который направлен на профилактику социального сиротства.
Тем не менее проблема остается. Есть родители, которые продолжают доказывать в суде, что их дети не могут жить в семье. Я не осуждаю никого, но не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Мне кажется, любое испытание дается нам в этой жизни, чтобы мы росли духовно. Очень важно всегда оставаться человеком.
В 2019 году наш фонд начал изучать, как оказывают медицинскую помощь паллиативным детям на базе стационарных лечебных учреждений. Только в трех больницах в Самарской области принимали паллиативных детей, но размещали их в общих палатах.
Дети с трахеостомой, гастростомой, кислородным концентратором не могут находиться в общей палате. Вокруг могут кричать, плакать, бегать. Это пугает паллиативного ребенка, нарушает режим сна, провоцирует эпилептические приступы. В свою очередь, другим ребятам тоже может быть некомфортно. Чтобы решить эту проблему, в 2019 году наш фонд оборудовал шесть одноместных паллиативных палат — по три в Самарской областной клинической больнице им. Середавина и в Тольяттинской городской детской клинической больнице. Скоро стало очевидно, что этого недостаточно, поэтому в 2021 году по согласованию с минздравом было решено создать паллиативное отделение.
Правительство региона выделило два миллиона рублей на ремонт второго этажа в больнице им. Середавина. Наш фонд привлек еще столько же средств, чтобы навести уют в палатах, поставить оборудование. 29 декабря 2021 года паллиативное отделение открылось и уже 1 января 2022 года приняло первых пациентов.
У нас получилось создать маленькое отделение — всего девять палат на 11 мест. Каждая из них уникальна, имеет тематическое оформление. Ребята оказываются не в палатах, а в «домиках» космонавта, художника, строителя и представителей других профессий. Палаты обустроены всем необходимым — есть микроволновка, холодильник, чайник, ночник, кондиционер. За счет небольшой площади помещения вся техника доступна для мам, у которых дети часто находятся на руках.
В 2021 году мы разработали программу «Вместе легче», чтобы системно помогать социальным и медицинским учреждениям, чьи цели совпадают с нашими. Фонд закупает «тяжелое» медицинское оборудование для больниц. Например, мы приобретали эндоскопическую стойку для проведения малоинвазивных операций и аппарат биообратной связи для реабилитации детей с ДЦП.
Также для врачей Самарской области мы проводим мастер-классы по установке гастростом. Обеспечиваем учреждения лечебным питанием, медицинскими изделиями и таким оборудованием, как кислородные концентраторы, аспираторы, НИВЛ. Для пансионатов, где проживают люди с инвалидностью, закупаем кровати, опоры для купания, специальные технические средства реабилитации. Мы облегчаем труд сотрудников, которые ухаживают за людьми, и помогаем самим подопечным чувствовать себя комфортно.
Мы всегда стараемся поддерживать министерство здравоохранения и подставлять плечо тем, кто в нем нуждается. Так, в 2020 году фонд закупал вакцины от ковида, а в 2022 году обеспечивал лекарствами беженцев из ДНР И ЛНР.
Самая большая мечта — создание детского и взрослого хосписа в Самарской области. Хоспис — это про последние дни жизни, про человеческое достоинство, про открытые двери в любое время дня и ночи. Такие условия невозможно создать в обычных государственных больницах.
Наш регион уникален в вопросах развития паллиативной помощи, здесь работают сильные команды специалистов, но хосписа еще нет. Этот вопрос директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер активно обсуждала с губернатором Вячеславом Федорищевым на недавней встрече в правительстве Самарской области. Мы надеемся, что в скором времени такое учреждение появится в регионе.
Также на встрече губернатор поддержал нашу просьбу принять дополнительные меры поддержки. Речь идет о социальной передышке для родственников паллиативных пациентов старше 18 лет. Наш хоспис «Вкус жизни» сможет предоставлять такую услугу семьям, где паллиативные дети стали совершеннолетними. Также мы будем поддерживать семьи, где происходят трагедии и в паллиативной помощи начинают нуждаться близкие родственники, например, перенесшие инсульт. Губернатор поддержал эту инициативу и уже в следующем году пообещал выделить дополнительное финансирование на эти цели. Это очень крутая поддержка для семей, которым пришлось столкнуться с тяжелой неизлечимой болезнью дорогого человека.
Фотографии предоставлены Ольгой Шелест и благотворительным фондом «ЕВИТА»
Люди
Люди
Люди
Комментарии
0 комментариев