Анатомия сострадания. Как умение поставить себя на место другого может изменить мир

09.03.2021

30

Автор: Татьяна Марченко

Народная мудрость гласит: «Поставь себя на место другого, и тогда ты примешь верное решение». Ей последовала Ольга Шелест, подполковник полиции в отставке, 18 лет прослужившая в наркоконтроле Самарской области, а потом в МВД. Сейчас она исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Благотворительной деятельностью занимается давно, еще со времени работы в наркоконтроле. Проблемы профилактики наркомании привели ее в детские дома. Там она проводила различные мероприятия. Но особое отношение к благотворительности появилось позже. Вот что об этом рассказывает сама Ольга.

Наедине с проблемами

— 18 декабря 2013 года у меня рождается сын. Юрий. Совсем обычный, нормальный ребенок. По врачебным показателям тоже. Но буквально через три месяца я начинаю замечать, что с ним что-то не так. Как позже выяснилось, малыш страдал от невыносимых болей в мышцах. Установить диагноз, несмотря на многочисленные обследования, в Самаре не смогли. Пришлось занять денег у родных, знакомых и отправиться в Израиль. Приговор врачей оказался неутешительным: синдром Канавана, неизлечимая болезнь. Как правило, дети с таким диагнозом живут около трех лет. Юре подобрали лекарства. Заглушили боль. Сейчас ему уже восьмой год.
И именно благодаря рождению сына в моей судьбе случился поворот. Он открыл мне другой мир. Мир, наполненный смыслом.
Когда диагноз был поставлен, я по сути дела осталась наедине со своими проблемами. Выглядело это примерно так: ваш ребенок, делайте с ним что хотите, заболевание не изучено. Начались поиски выхода из ситуации. Чтобы научиться ухаживать за Юрой, я поехала в дом ребенка для детей-инвалидов. В итоге подружилась с сотрудниками, стала проводить там мероприятия.

Кирюша

— Накануне нового 2015 года я увидела в доме ребенка малыша. И, как говорится, просто сердце остановилось. Зацепил он меня. Подумала: как хорошо моему сыну — ему уже два года, я вижу, как он улыбается. И несмотря на свою беспомощность, он главный член семьи. А здесь видно, какой прекрасный ребенок — и лежит в одиночестве. Потому что у него не двигаются ножки.

Я стала искать для Кирюши семью. И через четыре месяца она нашлась! Потом меня попросили найти родителей для других малышей. Так я начала заниматься поиском приемных семей для детей с инвалидностью, от которых отказались собственные родные. У меня появилась своя группа Вконтакте.

Встречи с затворниками

— Потом взглянула на себя как бы со стороны. Ведь я такая активная благодаря тому, что у меня есть родители. Помогает старший сын. Есть возможность оплачивать няню. А ведь множество семей вынуждено находиться в четырех стенах. Наедине со своими проблемами. У мам даже нет возможности куда-либо выйти. Так родилась акция «Дед Мороз — каждый из нас».
В первый раз она прошла в декабре 2016 года. В соцзащите мне дали координаты десяти семей с тяжелобольными детьми, которых воспитывают одинокие мамы. Я созвонилась с ними, узнала о пожеланиях насчет подарков. Кинула клич в социальных сетях. Нашла волонтеров, желающих стать Дедом Морозом и Снегурочкой. И мы поехали в эти семьи.
Там я увидела еще одну сторону больных детей, о которой догадывалась, но до тех пор не сталкивалась с ней. Это полное затворничество. Одиночество. Безысходность. Стала поддерживать связь с родителями. Беседовала с ними, давала советы на основании своего опыта.
При этом я все еще продолжала работать в полиции. А в 2017 году вышла в отставку. И времени, чтобы помогать, прибавилось. А потом мне предложили возглавить благотворительный фонд помощи больным детям. Изначальная идея его создания была такова: оплатить, например, операцию, лекарства — помочь ребенку выздороветь. В нашем сознании давно укоренилось, что благотворительность должна осуществляться именно так. А я рассказала о детях, которых никакие деньги в мире спасти не смогут, но они очень нуждаются в помощи. И не только они, но и их родители. И основной деятельностью фонда стала помощь паллиативным детям Самарской области.

Карамелька и другие

— Кирилла взяла семья, в которой на тот момент было два ребенка. Без инвалидности. Брат и сестра. После Кирюши они забрали еще четырех больных детей. Одна девочка тоже из Самары, а остальные из других мест. У многих из нас в голове не укладывается, как можно справиться с такой нагрузкой. Но многодетные мамы рассказывают, как прекрасно и дружно живут все дети. Присматривают друг за другом. Там забота и настоящая любовь.
Всех, кто берет детей, я, как правило, предупреждаю: «Этот ребенок никогда не будет ходить! Не догонит сверстников интеллектуально». А они отвечают, что, узнав о малыше, совсем потеряли покой. Перестали спать ночами. Это совсем другие люди. Более светлые. Кирюша воспитывается в дружной многодетной семье. Разъезжает на крутой инвалидной коляске. Приемный папа — тренер по каратэ. Мама по образованию логист, но в последние годы занимается домом. Из Ижевска они переехали в Подмосковье, обзавелись своим хозяйством. Разводят коз, курочек, алабаев.
Каждый год езжу к ним в гости. Так получилось, что я стала крестной всем детям, кроме Сони и Амелии. Она из Конго. Когда-то я приезжала в Ижевск специально, помогала оформлять малышке российское гражданство. Ее считали умирающей и хотели депортировать. Диагноз — гидроцефалия. Сейчас девочке три года. Зовем ее Амелькой-карамелькой. Она бегает, разговаривает, всех воспитывает.
А вот как сложилась судьба другой девочки из Самары — Иришки, с таким же заболеванием, как у Кирилла. Когда я написала о трехлетней малышке в соцсетях,

откликов долго не поступало. Потом ко мне обратилась ее будущая мама, очень взволнованная. Умоляла никому Иру не отдавать. И вот уже пять лет Иришка живет в семье, где кроме нее два родных ребенка.
Лучше всего, конечно, забирать детей в семьи в младенческом возрасте, когда им еще чуждо чувство одиночества. Кирюша, например, попал к новым родителям в семь месяцев, а Иришка ждала три года. К ней в основном подходили поменять памперсы, покормить. При таком отсутствии внимания у малышей, как правило, возникают нарушения в поведении. Они зачастую становятся агрессивными. Ира — не исключение. Но ее приемная мама говорит, что несмотря ни на что они безумно любят свою девочку и не представляют себе жизни без нее.
Каждую маму привлекает в ребенке что-то свое, особенное. Семьи уже найдены более чем для сотни детей.

Начало

— Первым подопечным фонда стал мальчик с редким заболеванием, но поддающимся длительной коррекции. Его папа — работник правоохранительных органов. Подключив сотрудников Росгвардии, собрали деньги на реабилитацию. Постепенно к нам стали приходить родители с паллиативными детьми. И мы стараемся максимально закрывать их нужды. Для этого требуются расходные материалы, дорогостоящие лекарства. Большая статья расходов — лечебное питание.

Родители получают юридические консультации. Учим их, как добиться помощи от государства. В конце ноября 2020 года в фонде появились психологи, которые работают с мамами. Помогают им преодолевать трудности, принимать ситуацию. Есть семьи, где детям уже по шесть-семь лет, а мамы до сих пор не могут смириться с их инвалидностью. Винят себя во всем.

У нас в фонде есть няни, которые спешат на помощь мамам, когда им нужно выйти из дома по делам. Есть массажист, знающий, как помочь паллиативным детям.
Рада, что в больницах есть врачи, которые делают все, чтобы наши дети жили без боли. И если им нельзя добавить дней жизни, то ее можно хотя бы раскрасить яркими красками.

О печальном

— Каждый из родителей знает, что рано или поздно может наступить печальный момент. И когда мы начинаем понимать, что ребенок от нас уходит, очень хочется, чтобы происходило это без боли для него. И без дополнительной боли для мамы. Один из наших проектов — обустройство паллиативных палат в больницах. Мы оборудовали шесть таких палат — в больнице имени Середавина и в первой детской клинической больнице в Тольятти.

По закону в них, конечно, и так предусмотрены паллиативные места для детей, но в какой обстановке они там окажутся, неизвестно. Возможно, ребенок будет спать не по ночам, а, например, днем — в то время, когда другие дети играют и шумят. И маме будет страшно отлучиться из палаты: мало ли что может произойти! Поэтому по договоренности с минздравом области в палатах создали условия и для мам, и для малышей, приближенные к домашней обстановке. Там есть диваны, специальные кровати. Сушилки для детской одежды.

Вкус жизни

— Сейчас с помощью гранта Президента Российской Федерации, предоставленного на развитие гражданского общества, мы реализуем проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью». Он уникален тем, что предусматривает адресную помощь. Как правило, на нее гранты не выдаются. Вторая его цель — это разработка региональной программы нутритивной поддержки детей с недостаточной массой тела.

В нашем проекте 56 ребят. Их осмотрел диетолог и каждому назначил индивидуальное лечебное питание. За счет средств гранта, собственных средств и партнерских отношений с компаниями — производителями питания мы обеспечили им наших подопечных. Сейчас ведем мониторинг динамики их состояния. Дети прибавляют в весе, в росте. У них улучшаются сон, настроение. Наблюдается рост волос, зубов. Некоторые начинают вставать на ноги, держась за опору, делают свои первые шаги. Есть случай, когда это произошло впервые за девять лет! А еще лечебное питание поднимает иммунитет. Родители удивляются, когда в семье ОРВИ подхватывают все, кроме ребенка.

В конце февраля мы проведем еще одно обследование детей и обратимся в минздрав с предложением разработать аналогичную региональную программу. Для нее есть хорошее экономическое обоснование. Практика показывает, что даже за непродолжительное время ребенок может значительно улучшить свое состояние. Потом для поддержания его здоровья родители будут сами покупать пару банок питания в месяц. И снизится нагрузка на здравоохранение: ребенок не будет бесконечно лежать в больницах, родители не будут без конца вызывать скорую помощь, обращаться в поликлинику. Проект предусматривает превентивные меры.

И в Германии, и в Израиле

— Мы проводим вебинары в социальных сетях. Они стали очень популярными. Вопросы задают родители со всей России. Более того, нас смотрят и в Германии, и в Израиле.
Мы делимся опытом. Нередко дефицит веса у детей с ДЦП или иным заболеванием врачи считают вполне нормальным явлением, но мириться с такой ситуацией нельзя. Это происходит из-за недостатка витаминов и минералов. Зачастую у такого ребенка проблемы с желудочно-кишечным трактом. У многих затрудненное глотание. И мама, бывает, по часу впихивает в малыша пару ложек супа. Лечебное питание полностью сбалансировано: ребенок выпивает смесь и получает все необходимое. Мой Юрик уже год на лечебном питании. Набрал вес. Стал спать по ночам. Перестал реагировать на погоду. Жизнерадостный, позитивный, общительный. Живет полной жизнью, насколько это возможно.


Комментарии

0 комментариев

Комментарий появится после модерации