«Сынок, все получится». История мамы мальчика с аутизмом — о боли, принятии и праве ребенка быть другим

Когда Вове было три года, он мог закричать в трамвае и кричать сорок минут. Люди оборачивались. Кто-то давал советы, кто-то осуждал, кто-то демонстративно отворачивался — но почти никто не уступал место. Его мама стояла рядом и спокойно повторяла: «Орет — значит орет. Я объясняю. Мы справимся».

Сейчас Вове 11 лет. У него — расстройство аутистического спектра. Он учится в четвертом классе обычной школы, любит собирать сложные конструкторы, легко запоминает языки и может пародировать людей так точно, что мама называет его «будущим Аркадием Райкиным».

— Он у меня человек-праздник, во всем видит только хорошее. Радуется всему по-настоящему. И мне кажется, эта черта у него останется на всю жизнь, —  говорит Оксана Кулаева.

Но так было не всегда.

«Я понимала — что-то не так»

Первые тревожные сигналы появились, когда Вове было два года. Он перестал отзываться на свое имя, мог подолгу сидеть на полу и выстраивать машинки в ровные ряды. Он много говорил, но не разговаривал, не реагировал на обращенную речь.

— Я мама третьего ребенка и педагог. Я знала, как должны развиваться дети. И я понимала — что-то не так, — вспоминает Оксана. — Он мог километрами рассказывать стихи, но, если его о чем-то спросить, никакой коммуникации не было. Это сильно бросалось в глаза.

Вова очень остро реагировал на звуки. Особенно на трамвай — резкий скрип, звон, шум рельсов. Это было не просто раздражение, это была настоящая боль, которую он не мог объяснить словами. Точно так же он реагировал и на музыку: если она звучала слишком громко или неожиданно, он мог закрывать уши, кричать или начинать плакать.

Тогда Оксана еще не знала, что это сенсорная чувствительность. Она просто видела, как ее ребенку становится плохо. Диагноз поставили в два с половиной года: расстройство аутистического спектра.

—  Отрицания у меня не было. Но был шок. Я неделю плакала и не выходила из дома, – вспоминает Оксана. – Я не понимала, почему это произошло именно со мной. Почему старшие дочки обычные, а он — такой?

«Я переживала диагноз как горе»

После шока началась борьба: занятия, логопеды, психологи, попытки «догнать норму». Оксана пошла учиться на коррекционного педагога, потому что понимала: денег на постоянных специалистов не хватит, а помощь ребенку нужна каждый день.

В это же время диагноз переживала вся семья. Муж Оксаны спокойно сказал, что раз родился такой ребенок, значит, так нужно, будем жить дальше.

Старшая дочь тоже восприняла диагноз легко — она была уже взрослой и успела получить много материнского внимания раньше. А вот младшей было тяжелее, и это чувство вины мама до сих пор не может забыть.

— Она тогда очень нуждалась во мне, а я не смогла дать ей столько любви и внимания, сколько ей было нужно. Все ушло в Вову. И это моя боль до сих пор, — делится переживаниями Оксана.

Она вспоминает: тогда ей казалось, что все еще можно исправить.

— Я сразу начала торговаться. Думала: вот еще немного позанимаемся, добавим лечение — и все станет нормально, через год он точно будет обычным ребенком. Но в итоге я просто вымоталась. Я устала, а результата, которого хотела, так и не увидела.

После стадии торга пришла другая, самая тяжелая. Началась депрессия.

— Я переживала это как горе. Как беду, которую уже нельзя исправить. У меня были даже суицидальные мысли: уйти, чтобы не мучить ребенка и себя. Думаю, многие мамы через это проходят, просто не говорят об этом.

Депрессия ударила и по здоровью.

— У меня начались гипертонические кризы. Давление поднималось так, что становилось страшно. Один раз я даже лежала в реанимации с прединсультным состоянием. Я просто физически не выдерживала. 

Оксана говорит об этом периоде спокойно, как о факте. Но в этой стойкости слышится боль, которую пришлось пережить. Тогда ей помогли близкие: муж, дочери и подруга. Они не оставили ее одну в этой тишине.

Видео, которое изменило все

Однажды Оксана наткнулась в интернете на видео другой мамы ребенка с аутизмом. Женщина рассказывала о стадиях принятия. Спокойно. Без жалости к себе. 

— Я смотрела это видео, сравнивала свои чувства, свои реакции, свое состояние. И поняла, где я застряла — в стадии депрессии. Я вдруг осознала: если я сама себя не вытащу — никто меня не вытащит. Я сидела и думала: все, стоп. Так больше нельзя. Я нужна своему ребенку. Я должна быть в ресурсе.

Это стало переломным моментом. Но окончательное принятие пришло неожиданно.

Оксана гуляла с Вовой по улице. Сын ехал на самокате, она шла рядом. Он не кричал, не убегал, не истерил. Просто ехал.

— И вдруг я поймала себя на мысли, что мне с ним комфортно. Просто комфортно. И в этот момент у меня как будто щелкнуло. Я поняла: я могу быть счастливой.

После этого они начали много путешествовать. Сначала выбираться в город подальше от дома, потом исследовать регион, а потом и всю страну.

Право быть другим

Принять ребенка — это одно. Принять реакцию окружающих — совсем другое. Когда Вова был маленький, он мог устроить истерику на детской площадке.

— Он не умел просить. Просто брал игрушку. Я возвращала ее и учила говорить: «Дай, пожалуйста». Но не все родители спокойно это воспринимали. Мне говорили: «Вы не можете объяснить ребенку, что чужое брать нельзя? Он невоспитанный, зачем вы вообще его сюда приводите?»

Тогда Оксана впервые сказала вслух то, что потом повторяла еще много раз:

— Мой ребенок тоже имеет право находиться на этой площадке.

Школа, драки и первое разочарование

Самым сложным этапом стала обычная школа. После коррекционной школы Вова попал в обычный класс и столкнулся с тем, чего мама боялась больше всего.

— Он самый необычный ребенок в классе. Задает неудобные вопросы, может говорить сам с собой. Вова не понимает подтекста, не понимает, когда над ним специально смеются. Он реагирует очень прямо, как чувствует. Дети не сразу его приняли.

Однажды ему понравилась одноклассница. Он написал ей записку, но не смог правильно сформулировать свои чувства. Девочка восприняла слова буквально. Хотя Вова извинился перед ней, одноклассница посчитала это назойливым поведением.

— Девочка попросила мальчика из другого класса притвориться ее парнем. Он пришел к Вове, начал его дразнить, и все быстро перешло драку. Позже мы поговорили с родителями детей и объяснили ситуацию.

У Оксаны есть поддержка — учительница, которая объясняет детям, что Вова просто немного другой.

— Наша учительница очень грамотно разрешает конфликты. Я и сама учу сына не воспринимать чужие слова как правду, — говорит Оксана. — Первый год в школе был очень тяжелым. Сейчас стало легче. Дети уже просто стараются его не трогать.

«Не про ребенка, а про человека»

Сейчас Вова почти не устраивает истерик. Он спокойно находится в общественных местах, но люди все равно реагируют на его движения, разговоры вслух, поведение.

— Когда идет взрослый мальчик и разговаривает сам с собой, крутит руками — конечно, люди смотрят. Думают: что-то не так. Но он никого не обижает. Он просто так справляется со стрессом.

Мама признается: раньше она пыталась все объяснять. Сейчас — нет.

— Кто-то знает, что такое аутизм, кто-то — нет. Но все решает человеческий фактор. Умный человек промолчит, а глупый обязательно скажет что-нибудь. Это не про ребенка — это про человека. Но добрых людей все-таки больше. Просто плохие громче.

 «Сынок, все получится»

Казалось, самое сложное уже позади. Но потом появился еще один диагноз — сахарный диабет.

— Это было как второй удар. Я только научилась жить с одним диагнозом — и тут снова все сначала. Но потом я просто сказала себе: мы уже столько прошли, значит, справимся и с этим, —  говорит Оксана. —  Сын научил меня по-настоящему любить жизнь. Радоваться простым вещам. Во всем видеть хорошее.

Каждое утро перед школой у Оксаны и Вовы происходит один и тот же диалог.

— Сынок, все получится. 

— Да, все получится. 

— Не сейчас — значит потом, но получится обязательно.

И в этой короткой фразе — вся их жизнь. Без героизма. Без громких слов. Просто мама и ребенок, который не похож на других. И право этого ребенка жить в мире, где на него не будут смотреть как на проблему.

Фотографии из личного архива Оксаны Кулаевой