Председатель организации «Доверие» Ольга Соколова: Моя цель — объединить пациентов и родителей

В постоянной рубрике «Самарская газета» мы рассказываем о людях с редкими заболеваниями. В этот раз главный герой — не пациент, а человек, который помогает заболевшим. Ольга Соколова — учитель географии. Вот уже несколько лет она оказывает поддержку детям со сложными заболеваниями и их родителям, а также является региональным представителем общественной организации «Доверие». Ольгу к этому подтолкнула болезнь собственного ребенка.

«Все переживали и не могли поверить»

— У меня трое детей. Младшей дочери Алене девять лет. Она третий год живет с диагнозом «язвенный колит». Это воспалительный процесс в кишечнике, при котором появляются язвы. У заболевания нет каких-то определенных причин. Во всем мире оно считается неизлечимым, однако можно добиться медикаментозной ремиссии.

Все произошло спонтанно. Сначала обнаружились специфические симптомы: изменение стула, недомогание. Я начала бить тревогу, обращаться к врачам-гастроэнтерологам. Обследования длились около полугода, пока не произошло сильнейшее обострение. Дочь отвезли в первую детскую городскую больницу имени Ивановой. Там поставили окончательный диагноз.

Когда я услышала слова врача, то погрузилась в шоковое состояние. Потом плакала, потому что понимала опасность. Я учитель не только географии, но и биологии, и образование позволило мне осознать всю серьезность заболевания. Много информации о нем и в сети, но в этом потоке трудно найти главные ответы: как дальше жить и что делать? Как помочь ребенку? Чем питаться и лечиться?

Конечно, рядом был муж и старшие дети. Все сильно переживали и не могли поверить, что у ребенка могло возникнуть такое серьезное заболевание. Ничего его не предвещало, не было никаких тревожных звоночков. Дочь всегда хорошо себя чувствовала, редко болела даже ОРВИ. До сих пор неясно, почему это произошло.

«Лекарства по расписанию»

Алена в тот момент была маленькая, поэтому спокойно восприняла свое заболевание. Она не понимала все нюансы и трудности. Я говорила ей, что нужно отгонять от себя плохие мысли, что все будет хорошо, что жизнь наладится. Близкие тоже утешали дочь: «Скоро начнешь пить лекарства, и тебе станет лучше». Так и случилось. Постепенно состояние начало улучшаться. Алена привыкала к строгой диете. Она понимала, что если съест запрещенный продукт, то ей станет плохо. Дочь стойко выдерживала все ограничения.

Изначально нужно было принимать много препаратов, особенно в период обострения. Сейчас Алена пьет лекарства два раза в день. Важно делать это регулярно, не пропускать, поэтому я контролирую процесс. Если нахожусь не дома, звоню дочке и напоминаю про таблетки.

Основа лечения — это месалазинсодержащие препараты (согласно российским и европейским рекомендациям 2017 года месалазин является препаратом для базисной терапии язвенного колита любой локализации — прим. авт.). Их выдают бесплатно, однако есть ряд сложностей. Люди без инвалидности, которым диагноз поставили впервые, приобретают лекарства за свой счет. Цена зависит от дозы и производителя. Затраты могут варьироваться от пяти тысяч рублей до нескольких десятков тысяч в месяц.

Мы все препараты получаем в своей поликлинике по системе обязательного медицинского страхования. Оформили инвалидность, и Алена является льготником на федеральном уровне. 

Я бы не сказала, что после диагноза наша жизнь сильно изменилась. В течение месяца дочь не могла посещать школу. Ее перевели на домашнее обучение. Учителя приходили на дом, занимались с ней по определенной программе. Сейчас Алена ходит в школу, посещает общий класс, делает уроки. Однако бывают периоды обострения, когда возникают тяжелые состояния. Это накладывает определенный отпечаток, потому что ребенок быстро устает и плохо воспринимает информацию. 

«Всей страной решаем общие проблемы»

Общественную и волонтерскую деятельность я начала вести неожиданно для себя. Узнав о болезни дочери, мы не получили психологической помощи, хотя при таких серьезных диагнозах она очень важна — и для детей, и для их родителей. Оказавшись с проблемой один на один, я стала искать людей с подобным заболеванием — чтобы найти поддержку. В интернете наткнулась на группу общественной организации «Доверие». Это межрегиональный проект, который представлен более чем в 40 субъектах Российской Федерации. Я созвонилась с председателем и предложила себя в качестве регионального представителя. 

Если можно так сказать, то мы всей страной решаем общие проблемы, оказываем друг другу помощь и обмениваемся опытом. Моя цель — объединить пациентов и родителей, у которых дети имеют язвенный колит или болезнь Крона. За два с половиной года к самарскому филиалу примкнули 35 человек. В основном это родители. Мы сотрудничаем с местными гастроэнтерологами, которые знают о нашей организации. Они активно нам помогают и дают мои контакты новым пациентам. 

Я знаю по своему опыту, как важно настроиться на позитивный исход. Поэтому в первую очередь стараюсь успокоить людей и объяснить им ситуацию. Кроме того, существует программа психологической поддержки, которую ведут коллеги из Санкт-Петербурга. Также есть юридическая помощь, благодаря которой можно добиться своевременной выдачи лекарств и рецептов, если с этим возникают трудности. Важно понимать, что есть люди, которые готовы предложить руку помощи в тяжелый момент. Это вселяет надежду на лучшее будущее.

Язвенный колит и болезнь Крона — воспалительные заболевания кишечника. Поражают желудочно-кишечный тракт и проявляются аналогичными или близкими симптомами. Пока остаются этиологически неясными. 

Несмотря на серьезный диагноз, пациент может вести полноценную жизнь, соблюдая основные рекомендации врачей.

По данным министерства здравоохранения Самарской области, в 2020 году количество детей-инвалидов с язвенным колитом и болезнью Крона составило 51 человек. Среди них первичными являются 18 пациентов. По данным на начало 2021 года, на учете в больнице имени Середавина стоят примерно 70 взрослых пациентов с язвенным колитом. Также наблюдаются 58 детей с воспалительными заболеваниями кишечника.

Страничка истории

Граф Лев Николаевич Толстой для своих современников был совестью эпохи. Не были безразличны к жизни, литературному творчеству и общественной деятельности Толстого и самарцы. Городские газеты публиковали перепечатки статей о нем из российских изданий.

Писали свои заметки о писателе и местные журналисты. «Самарская газета» систематически размещала материалы о нем, почти одновременно со столичными изданиями публиковала текст романа «Воскресение» и дала подборку суждений зарубежных критиков. А в сентябре 1900 года в ней было напечатано стихотворение местной поэтессы Елены Буланиной, посвященное этому произведению.

Такое внимание часто вызывало недовольство властей. Самарский губернатор в марте 1902 года жаловался в Главное управление по делам печати на редакцию «Самарской газеты» — дескать, имя графа Толстого мелькает на ее страницах почти ежедневно.