12.12.2025
— Свою жизнь я могу разделить на до и после, как и многие родители детей-инвалидов. Сначала у меня все было благополучно: работала в полиции, встречалась с друзьями, строила семью. В 2013 году родила второго сына Юрика. Первые месяцы он развивался так же, как все младенцы, но потом я стала замечать странные вещи. Он не фокусировал взгляд, не интересовался внешним миром, скованно двигался и бесконечно плакал. Поиск диагноза занял полгода. Я обошла всех лучших врачей Самары, и один невролог сказал, что причину нужно искать в генетике, посоветовал поехать за границу.
Друзья помогли собрать огромную по тем временам сумму — 700 тысяч рублей на обследование в Израиле. Там за пять дней врачи поставили Юрику диагноз. У него выявили дегенеративное заболевание, связанное с разрушением нервной системы. Мне сказали, что лечения не существует, можно только уменьшить боль, которую испытывает Юрик, с помощью лекарства. Его он принимает уже 11 лет.
Вернувшись из Израиля, я начала задаваться вопросами: «За что меня так наказала жизнь? Почему я настолько бессильна, что не могу его вылечить?» Это неправильные вопросы для любого человека. Вопрос «За что?» загоняет в тупик и вызывает чувство вины, но мы ни в чем не виноваты. Никто из нас не готовился стать мамой ребенка-инвалида. Если так произошло, значит, это нам нужно. Правильный вопрос: «Зачем этот ребенок пришел в мою жизнь?» Сейчас я благодарна судьбе, что в моей жизни появился Юрик. Он перевернул весь мой мир.
Через пять лет после рождения сына я вышла на пенсию. Вскоре Владимир Аветисян предложил мне возглавить благотворительный фонд «ЕВИТА», который он создал. Я согласилась при условии, что будем помогать семьям с паллиативными детьми. Это семьи, где у ребенка отрицательный прогноз жизни, огромная потребность в лекарствах, медицинских изделиях и оборудовании. Родители привязаны к такому ребенку круглыми сутками и вынуждены продавать квартиры, брать кредиты, чтобы малыш не мучился. В итоге фонд «ЕВИТА» уже семь лет помогает таким детям.
Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну. В 2019 году у Юрика пропал глотательный рефлекс. Он заболел аспирационной пневмонией, когда поперхнулся едой. В реанимации ему установили назогастральный зонд. Тогда я еще ничего не знала о лечебном питании и через эту трубку давала сыну лекарства, жидкие каши. Процесс кормления перестал быть мучением для нас обоих. Через два дня Юрик выдернул зонд, и мы поехали опять в больницу. Я присутствовала, когда врач вставлял трубку, и увидела животный страх в глазах сына. Это было невыносимо. Стала искать другие варианты облегчения его состояния.
Узнала, что существует гастростома — специальная трубка, которая устанавливается напрямую в желудок. Ее можно менять раз в шесть месяцев на дому, безболезненно для ребенка. Совместно с Минздравом Самарской области в 2019 году наш фонд обучил врачей нескольких больниц устанавливать детям гастростомы.
В 2020 году среди 20 подопечных фонда 10 уже были носителями гастростомы и нуждались в лечебном питании, которое прописывал диетолог. Мы начали закупать его, это были большие траты. Тогда решили создать проект по лечебному питанию, чтобы принять участие в конкурсе Фонда президентских грантов. Взяли 50 разных детей в тяжелом состоянии, полгода обеспечивали их питанием и следили, какой эффект это дает. Ребята перестали болеть, набрали вес, начали спать по ночам и улыбаться.
Я поняла, что лечебное питание не только повышает качество жизни детей, но и сокращает расходы властей. Выделив 20 тысяч рублей в месяц на лечебное питание одному ребенку, они сэкономили бы от 80 до 160 тысяч на вызовах скорой помощи, реанимации, приходах педиатров и увеличении лекарственной терапии. С такими выводами я пришла в региональный Минздрав, и меня услышали.
Через три месяца были внесены изменения в региональное законодательство и в программу развития здравоохранения Самарской области. В августе 2021 года первый раз министерство закупило лечебное питание для 60 детей. С каждым годом количество ребят на гастростомах увеличивается, это требует больших вложений, но наш регион справляется.
С 2022 года я ездила на большое количество всероссийских конгрессов, где рассказывала про наш проект. Мы дважды повторяли его, в том числе в других регионах. В 2023 году был изменен федеральный закон, который закрепил право паллиативных детей и взрослых на бесплатное лечебное питание. Надеюсь, в этом есть заслуга нашего фонда.
Семьи с паллиативными детьми могут рассчитывать на широкий спектр поддержки от правительства региона и государства. Однако не все знают, куда стоит обратиться и что сделать, чтобы получить необходимую помощь. В фонде «ЕВИТА» мы направляем родителей в нужные инстанции.
Сейчас я как мама паллиативного ребенка получаю пенсию по инвалидности, частичную компенсацию ЖКУ и 50% возврата стоимости полиса ОСАГО по федеральным льготам. После девяти лет стояния в очереди Юрик стал обладателем автомобиля в рамках меры поддержки от Самарской области. На дом к нам приходят педиатр и специалист по забору анализов. Также благодаря выездной паллиативной службе мы можем менять гастростому дома.
Я стараюсь, чтобы Юрик жил полноценной жизнью и радовался мелочам. Сейчас сыну 12 лет, он учится в обычной школе по специальной индивидуальной программе развития. К нам домой приходят преподаватели, которые знают, как помочь особенным детям усвоить нужные знания.
Уделять время работе с фондом мне удается благодаря помощи няни, которая занимается с Юриком. С паллиативным ребенком нужно находиться круглыми сутками, поэтому это огромное подспорье для родителей. Наш фонд начал предоставлять услугу няни еще в 2019 году. Когда количество подопечных выросло, мы поняли, что финансово сами не справимся. Тогда совместно с Министерством социально-демографической и семейной политики создали проект «Няня специального назначения» при поддержке Фонда президентских грантов.
Наш проект лег в основу изменения регионального законодательства. С марта 2025 года министерство ввело новую услугу по присмотру за паллиативными детьми с трахеостомами, гастростомами и респираторным оборудованием. Поставщиком этой услуги стал хоспис «Вкус жизни», созданный нашим фондом в 2023 году. Там работают различные специалисты, в том числе няни, помогающие семьям на дому.
Хоспису выделили государственную субсидию, благодаря которой мы теперь предоставляем няню 36 семьям. Благодаря этой услуге родители могут получить 240 часов свободного времени в месяц. Няня может помогать каждый день по 4 часа или 15 дней по восемь часов, или даже пять дней круглосуточно, что позволяет родителям уехать отдохнуть вдвоем, не переживая за своего ребенка. По себе могу сказать, что это невероятный прорыв в поддержке семей с паллиативными детьми.
Сейчас мой сын в полном объеме получает технические средства реабилитации от Социального фонда РФ. Однако необходимое медицинское оборудование, включая специальную кровать, кислородный концентратор и аспиратор, нам выдал фонд. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства, однако в Самарской области есть проблемы – не всегда хватает денег на закупку.
Также по федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится обращаться в суд, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.
Например, Юрик принимает лекарство, которое не зарегистрировано в России. Я уже год пытаюсь убедить органы власти, что необходимо разработать механизм ввоза этого препарата в нашу страну, ведь его принимает не только мой ребенок. К сожалению, пока результата нет.
Среди других проблем – отсутствие доступной среды на улице. Уже два года мы с Юриком не гуляем. Кроме того, нам не хватает обследования узкими специалистами и реабилитации на дому. Требуется наблюдение выездной паллиативной службы, помощь в лечении тяжелых симптомов, в нашем случае таких как падение сатурации и герпес, а также перевозка ребенка спецтранспортом с помощью сильных мужских рук.
Проблем у семей с паллиативными детьми до сих пор очень много, но наш фонд старается планомерно помогать и добиваться введения новых мер поддержки на региональном и государственном уровне. Тяжелее всего приходится тем ребятам, которых родители оставили в домах-интернатах.
В 2019 году команда фонда впервые пришла в самарский дом-интернат для детей-инвалидов. На тот момент я уже пять лет занималась поиском семей для детей-сирот с тяжелыми формами инвалидности, поэтому понимала, что лучшая помощь для ребят — найти им семью. Тогда мы узнали, что среди подопечных есть те, кого сдали в детдом сами родители. Более того, они не принимали никакого участия в жизни своего ребенка, хотя не были лишены родительских прав.
Брошенные дети не имели шанса обрести хорошую семью, так как по документам не были сиротами, а мы как волонтеры не могли даже вывезти их за пределы учреждения без разрешения законного представителя. Это огромная проблема, которую нужно было решать.
Вскоре вместе с администрацией дома-интерната, органами опеки и центром «Семья» мы начали проводить социальные консилиумы и выяснять, почему родители не забирают своих детей, насколько у них трудная жизненная ситуация. К нашему удивлению, большинство семей оказались обеспеченными и полными. К счастью, со многими из них удалось договориться, мы постарались развеять их страхи. Такая работа длилась два года. В итоге в родные семьи вернулись 35 из 55 «социальных сирот», среди них было два паллиативных ребенка. Ни одна семья не пожалела о принятом решении.
Конечно, были родители, которые отказывались забирать своего ребенка домой. Они писали жалобы, нам приходилось приостанавливать работу. Эта ситуация стала большим показателем для Министерства социально-демографической и семейной политики. Они начали пристально рассматривать каждую ситуацию и предлагать меры поддержки семьям, обращающимся с просьбой поместить ребенка в госучреждение. С 2019 года количество детей, попадающих в интернат, сократилось с 25 до 5 в год.
Тем не менее проблема остается. Есть родители, которые продолжают доказывать в суде, что их дети не могут жить в семье. Я не осуждаю никого, но не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Мне кажется, любое испытание в этой жизни дается нам, чтобы мы росли духовно. Очень важно всегда оставаться человеком.
Фотографии из личного архива Ольги Шелест
Люди
Люди
