Они открывают лица

Женщины, живущие с ВИЧ, решились на откровенный разговор

Узнав о диагнозе Наташи, врач-невропатолог тут же бросилась мыть руки с мылом, а подруга, наоборот, принципиально пьет из того же стакана, что и она.

Уже больше десяти лет мы живем в обществе, где с каждым годом растет количество людей с вирусом иммунодефицита. В мире уже успели переименовать ВИЧ-инфекцию из «чумы 20-го века» в хроническое заболевание. С одной стороны, народ как-то попривык к новой напасти. С другой, упорно продолжает считать ее «болезнью проституток и наркоманов». То есть живет с глубочайшей уверенностью, что это может случиться с кем угодно, только не со мной. И почему-то медицинские доводы о том, что бытовым путем вирус ВИЧ не передается, что эти люди мало чем отличаются от таких пациентов, как, например, больные сахарным диабетом, с трудом проникают в наше сознание. Как и тот факт, что все чаще этим вирусом заражаются люди семейные и, кстати, порой очень долго даже не догадываются о своей проблеме.

Мы по-прежнему боимся и внутренне отторгаем ВИЧ-инфицированных, а значит порождаем ответный страх и закрытость. Вот звонок на телефон доверия психологу буквально двухдневной давности: мать умоляла приехать к ним домой, чтобы помочь справиться с отчаянием сыну, недавно узнавшему о своем новом статусе. А тому так страшно, что он отказывается даже подходить к телефонной трубке.

Между тем появляется все больше людей с положительным статусом ВИЧ, готовых не просто отстаивать свои права, но и публично обсуждать социальные проблемы, связанные с особенностями их здоровья. Впервые две молодые девушки в канун Дня борьбы со СПИДом вместе с самарским отделением благотворительного фонда «Вектор жизни» вышли на встречу с журналистами и честно отвечали на все вопросы.

«С ТРАНСПАРАНТОМ НЕ ХОЖУ, НО ДИАГНОЗ НЕ СКРЫВАЮ…»
«Я здесь для того, чтобы показать, что я просто женщина. А вирус — это всего лишь маленькая частичка в моей крови», — говорит Ольга Кобченко, которая заразилась вирусом иммунодефицита от молодого человека, который «побоялся» рассказать ей о своей болезни. Инфекцию она обнаружила случайно, пройдя медицинское обследование. Тогда она замолчала на целых три дня. Были мысли о смерти, отчаяние, пугающая неизвестность. Она отмерила себе на тот момент всего три года жизни. Но, говорит, слава богу, прошло одиннадцать, и сейчас она собирается жить уже до восьмидесяти лет. Причем жить, заметьте, интересно, активно.

Сама она уроженка Калининграда, приехала к нам в Самару, чтобы пройти тренинг лидерских качеств. Занимается йогой, бегает по утрам, имеет массу друзей в разных городах России, а еще все время ищет и находит себе интересную работу. Это сегодня. А пять лет назад как раз из-за своего ВИЧ-статуса девушка была вынуждена расстаться с должностью продавца. Тогда она попала в больницу на хирургическую операцию, и начальник решил справиться о ее здоровье. Узнав, что у Ольги ВИЧ, устроил ей «веселую жизнь»… Она очень переживала, а теперь благодарна судьбе за эту ситуацию. Поскольку нашла более интересный вид занятий (сейчас работает социальным педагогом), научилась отстаивать свои права и помогает людям с таким же, как у нее, диагнозом снова обрести твердую опору в жизни.

— У меня очень широкий круг общения, — признается Ольга. — Я не кричу о своем ВИЧ-статусе, не хожу с транспарантом, но и не прячу таблетки. На вопрос, «что тут у тебя за баночки стоят», отвечаю, что это моя терапия. И если на пороге СПИД-центра встречаю знакомого, то не перехожу на другую сторону улицы, а спокойно захожу в центр. И ни разу я не столкнулась с тем, чтобы кто-то из моего окружения испугался, отвернулся от меня. Когда моя мама впервые услышала об этом, она посмотрела и сказала: живем дальше. И эта спокойная реакция мне очень помогла в дальнейшем.

«ПОМЕНЯЛА ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ»
Наталья Митусова из Тольятти живет с этим диагнозом десять лет. «Наградил» ее вирусом, как и в случае с Ольгой, гражданский муж. И тоже скромно умолчал об этом. О том, что у ее молодого человека ВИЧ, ей намекнула работающая в наркодиспансере подруга. Наталья долго не хотела верить, пока не поняла, что и сама попала в группу инфицированных. Первая реакция, вспоминает девушка, была шоковой. Не знала, как жить дальше. Думала бросить институт, работу. И хорошо, что этого не сделала. Сегодня она главный бухгалтер и параллельно занимается волон-терством в общественной организации — помогает таким же, как она, ВИЧ-инфицированным.

Тогда, в первое время, ее поддержали семья, мама, подруга, которая настойчиво стала пить воду из ее стакана. Мол, смотри, я с тобой, я не боюсь! А вот с медиками было тяжело, один из самых частых вопросов, которые ей задавали люди в белых халатах: «Что, кололись?» Да и сейчас любой ее чих и недомогание врачи склонны сразу списывать на ВИЧ-инфекцию.

«Я же много лет принимаю терапию, у меня вирусная нагрузка — ноль! — переживает Наталья. — Пытаюсь до них достучаться, делюсь своими знаниями, начинаю объяснять, что на данный момент у меня простуда, а не ВИЧ! Это обидно. Кто-то другой их должен учить!». Сколько раз она выходила со слезами на глазах из кабинета гинеколога, невропатолога…

С заразившим ее молодым человеком они через несколько лет все-таки расстались. И причина, уверена девушка, была совсем не в их ВИЧ-статусе, тогда она поняла и даже оправдала его «молчание». Ей непросто было преодолеть внутренний барьер и решиться на новые отношения, но сейчас у Наташи появился свой парень. И когда она сказала ему о своем диагнозе, услышала в ответ: ну и что, будем жить и с этим. Кстати, среди ее знакомых есть молодые пары, где Она — «положительная», а Он — «отрицательный» (или наоборот). Есть даже такой термин — дискордантные пары… Любви, как говорится, все статусы покорны.

Она не видит в своих отношениях ничего необычного, главное, считает, владеть информацией о вирусе, внимательно относиться к себе и партнеру. И мечтает в будущем о своем ребенке. Причем, она видела более полутысячи молодых ВИЧ-инфицированных мам, у которых — при соблюдении всех медицинских рекомендаций — родились совершенно здоровые дети, и поэтому за своего запланированного в будущем ребенка не боится. Она видит, сколько красивых, молодых и успешных дам уже входят в эту группу — женщин, живущих с ВИЧ. И живущих полноценно, интересно, в общем, нормально.
А еще Наталья стала по-другому относиться к жизни: ни абы как, а ей захотелось делать что-то доброе. И ее участие в этой встрече «с открытым лицом» — это тоже попытка изменить ситуацию в обществе по отношению к людям, живущим со статусом ВИЧ.

ЧТОБЫ ЖИТЬ И НЕ ПАРИТСЯ
«У нас еще нет понимания, что ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, которое может дать человеку возможность полноценно жить. И до сих пор считается, что ВИЧ-инфекция — это страшно, ВИЧ-инфекция равна смерти,» — размышляет руководитель благотворительного фонда «Вектор жизни» Елена Титина. Она считает, что эту проблему нельзя решить, пока люди краснеют при слове презерватив, а родители избегают разговоров о наркотиках и СПИДе с детьми в семье. А еще Елена мечтает о том времени, когда «люди с ВИЧ будут жить и не париться по этому поводу, свободно говорить и не испытывать дискомфорта». Ну и еще все ВИЧ-инфицированные мечтают о том, чтобы изобрели таблетку от СПИДа. А пока ее нет, нужно учиться жить с открытым лицом.

КОММЕНТАРИЙ

АНДРЕЙ БЫКОВ, главный врач Самарского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом:
— На территории России 680 тысяч выявленных ВИЧ-инфицированных, из них 45 тысяч 854 являются жителями Самарской области. Ежедневно на территории России регистрируется до 150 новых случаев, из них 10-12 — на нашей территории. Пока не удается снизить количество новых случаев заражения. Для этого есть свои причины: 71 процент из общего количества зарегистрированных инфицированных употребляет наркотики. Но с каждым годом число лиц, заразившихся половым путем, постоянно возрастает, и в основном это женщины. Больше половины ВИЧ-инфицированных — это молодые люди до 30 лет. И здесь важно решение не только медицинских, но и социальных проблем.
Что касается детей, то в Самарской области рождено уже около шести тысяч малышей ВИЧ-инфицированными женщинами. Из них диагноз подтвержден у 359 малышей.